Glömska är en av de saker som skrämmer de flesta av oss, men vad händer när den blir kronisk och påverkar hela livet? Det var precis det jag och min fru Linnea ställdes inför när min svärfar fick veta att han hade Alzheimers sjukdom. Efter de första chockvågorna började vi rota runt bland behandlingarna och läkaren skrev ut något som hette Exelon. Aldrig hade jag hört talas om det – och inte Linnea heller. Kanske är du också där, med frågor som snurrar: Hur fungerar det? Är det säkert? Vad kan man förvänta sig? Låt oss bena ut det tillsammans.
Vad är Exelon och hur fungerar det?
Exelon är ett varumärke för rivastigmin, ett läkemedel som används för att lindra symtomen vid mild till måttlig Alzheimers sjukdom och vid Parkinsons sjukdom med demens. Rivastigmin hör till en grupp läkemedel som kallas kolinesterashämmare. Vad betyder det där krångliga ordet? Nej, det handlar inte om någon raketforskning. Hjärtat i saken är att personer med Alzheimers har lägre nivåer av ämnet acetylkolin i hjärnan. Acetylkolin är ett signalämne som skickar meddelanden mellan nervceller. Ju mindre du har, desto svårare blir det att komma ihåg, tänka logiskt och orientera sig.
Här kliver Exelon in och gör sitt jobb: det hindrar enzymet som bryter ner acetylkolin. Fler signalsubstanser blir kvar i hjärnan och kommunikationen mellan cellerna förbättras – åtminstone för ett tag. Det är inget botemedel, men det kan bromsa sjukdomens symtom och ge bättre livskvalitet, både för personen som är sjuk och närstående.
Exelon finns i två huvudformer: kapslar/tabletter och plåster som fästs på huden. Plåstret har snabbt ökat i popularitet eftersom det minskar risken för magproblem, vilket annars är rätt vanligt för de här läkemedlen. Enligt svenska Läkemedelsverket använder cirka 15 000 personer Exelon-plåster i landet. Studier från Karolinska Institutet visade att 60% av de som testade plåster föredrog den jämnare och mildare effekten jämfört med tabletter. Apoteken rapporterar också att plåster numera står för över två tredjedelar av Exelon-försäljningen i Sverige.
Effekten då? Den syns ofta efter några veckor upp till tre månader. Många upplever förbättringar i vardagsfunktioner, såsom att klara av att ta på sig kläder, tillaga enklare måltider och samtala. Det kan verka blygsamt, men för en person med Alzheimers och deras familjer kan varje liten förbättring innebära jättemycket. Effekten är dock individuell, vissa märker knappt någon skillnad, andra kan glädjas åt mer tydliga förbättringar i minnet och förmågan att fokusera.
Om vi ser till internationella rekommendationer så föreslår både Socialstyrelsen och amerikanska National Institute on Aging att exelon och liknande läkemedel ska ses som en av flera pusselbitar – och aldrig som ett ensamt svar. Bland mina bekanta i Malmö har flera äldre och deras familjer sagt att de märkt små men värdefulla skillnader, men att det krävs tålamod och stöttning längs vägen.
Biverkningar och risker att hålla koll på
Okej, nu till elefanten i rummet: biverkningar. Inget läkemedel är helt utan risk, och exelon är inget undantag. Bland de biverkningar som listas av Läkemedelsverket är illamående, kräkningar och diarré de mest kända. Särskilt när behandlingen startar kan magen protestera rätt rejält. Det är därför många läkare rekommenderar att man börjar med låg dos och långsamt trappar upp.
Om vi kikar på statistik från en större svensk läkemedelsstudie (2022), rapporterade 36 % av användarna magbesvär de första sex veckorna. Men! Av dessa kunde nästan hälften minska sina problem efter att ha bytt till plåster istället för kapslar. Det är ett bra tips om illamåendet blir för besvärligt.
Andra biverkningar som förekommer är aptitlöshet, viktminskning, huvudvärk, yrsel och muskelspänningar. En mindre grupp personer kan få sömnproblem, mardrömmar och till och med ångest eller depression. Riktigt ovanligt, men ändå uppmärksammat, är att pulsen kan gå ner, särskilt hos äldre. Jag känner till ett fall i Malmö där en äldre herre fick sluta med exelon på grund av för låg hjärtfrekvens. Ganska ovanligt, men det är bra att känna till symptomen: svaghet, svimningskänsla eller plötslig yrsel ska alltid tas på allvar.
Nedan ser du en översiktlig tabell som visar förekomsten av rapporterade biverkningar bland svenska användare:
| Biverkning | Andel användare (%) |
|---|---|
| Illamående | 24 |
| Kräkningar | 15 |
| Diarré | 9 |
| Yrsel | 6 |
| Sömnbesvär | 3 |
| Pulsförändring | 1 |
Vad ska man då tänka på? För det första: meddela alltid läkaren om någon ny biverkning dyker upp, även om det känns "löjligt". Sluta inte tvärt, utan rådgör med läkare om uppehåll eller byte av läkemedel. Det är också bra att föra dagbok över symtom och biverkningar, så att du kan visa exakt vad som hänt under behandlingen. Om besvären blir för stora, finns andra läkemedel inom samma grupp, såsom donepezil eller galantamin.
Så här tar du Exelon – Praktiska råd för vardagen
Det kan kännas övermäktigt i början. Kapslar ska tas två gånger om dagen till mat och måste sväljas hela, inte tuggas eller delas. Plåstret fästs däremot på ren, torr hud, helst på ryggen, överarmen eller bröstet, och ska bytas ut ungefär samma tid varje dag. Linnea hjälpte sin pappa med dagliga påminnelser och genom att sätta plåstret på olika ställen från dag till dag, så att huden slipper bli irriterad.
Om du själv eller någon du tar hand om står på exelon, här är några handfasta tips vi samlat:
- Upprepa rutiner: Samma plats på huden, men byt område. Till exempel: dag 1 höger axel, dag 2 vänster axel, dag 3 höger bröstkorg, dag 4 vänster bröstkorg.
- Märk ut påminnelser: Sätt alarm i mobilen eller påminnelser på kylskåpet. Digitala hjälpmedel funkar också bra.
- Lägg märke till tecken: Om hud eller mage börjar krångla, säg till direkt – ju snabbare åtgärd, desto lättare att undvika värre problem.
- För dagbok: Både dos, tid och eventuella symtom underlättar för läkaren att justera rätt behandling.
- Glömmer du en dos? Ta den så fort du minns samma dag. Missar du ett helt dygn, hoppa över den glömda dosen och fortsätt som vanligt nästa dag. Ta aldrig dubbel dos för att "kompensera".
För de som är äldre eller har svårt att minnas är det ofta anhöriga (precis som Linnea) som får rollen som "påtminnare". Det kan kännas jobbigt, men ofta blir rutinerna enklare när vanan sitter. Om du är anhörig till någon som medicineras kan det vara klokt att följa upp varje vecka – särskilt första tiden.
Mat eller dryck påverkar inte effekten nämnvärt, men för kapslarna kan mat ändå lindra magbesvären. Vid hudreaktioner på plåstret är det ok att smörja med mild salva (utan kortison) men undvik att sätta på exakt samma ställe två dagar i rad.
Ett sista praktiskt tips: Kolla alltid om apoteket har original eller generisk variant i lager – de är bioekvivalenta, men vissa rapporterar skillnad i klister på plåstret mellan olika fabrikat. Det är inget farligt, men fråga om råd om något känns fel.
Forskning, framtid och svar på vanliga frågor
All forskning visar än så länge samma sak: exelon kan lindra symtomen, men det stoppar inte sjukdomsutvecklingen. En svensk studie publicerad i "Journal of Alzheimer's Disease" våren 2024 visade att exelon-plåster förbättrade förmågan att klara vardagliga sysslor hos en av tre försökspersoner efter sex månaders behandling, jämfört med placebo. Samtidigt sågs något fler biverkningar under de första behandlingsveckorna, vilket alltså ofta går över eller minskar med tiden om man har tålamod.
Forskningen pågår intensivt, inte bara kring exelon utan också kring andra läkemedel som påverkar hjärnans signalämnen på nya sätt. En intressant sak: vissa studier visar att kombination av exelon och icke-medicinska insatser (som minnesträning och fysisk aktivitet) kan förstärka den positiva effekten. Det är alltså ingen magisk tablett, men kan spela en viktig roll ihop med andra strategier.
Många frågar om man kan ta exelon tillsammans med andra läkemedel. Ofta går det bra, men det finns vissa undantag. Vissa antidepressiva, hjärtmediciner och sömnmedel kan påverka eller förstärka biverkningarna. Ta alltid med en komplett läkemedelslista till varje vårdbesök. Ett annat vanligt dilemma är glömska: "Jag tror jag missade att byta plåster, vad gör jag?" Svaret är att det inte gör något om det sker enstaka gånger, men försök undvika att dubblera dosen.
För dig som undrar kring varaktigheten – behandlingen kan fortsätta så länge den ger effekt och biverkningarna är uthärdliga. I vissa fall fadas effekten med tiden, då är det upp till läkaren (ofta tillsammans med familj och omsorgspersonal) att utvärdera nyttan att fortsätta.
Många drömmer om ett botemedel mot Alzheimers och andra demenssjukdomar, och även om vi inte är riktigt där än, så är varje liten förbättring värdefull. Exelon är ingen mirakellösning, men kan vara ett slags verktyg på vägen. Och tro mig – även de små ljusglimtarna i vardagen kan betyda allt, både för den som drabbats och för oss anhöriga som vill göra tillvaron lite enklare och mer värdig. Som Linnea sa när hennes pappa tog en promenad själv för första gången på flera månader, kanske det allra viktigaste är att fortsätta prova, följa upp och hoppas på de där små framstegen som räknas mest.
